苏州市儿童罕见病临床医学中心揭牌暨“熊孩儿”救助计划项目启动！

“苏州市儿童罕见病临床医学中心”简介

苏州大学附属儿童医院罕见病防治组自2021年初与中国科学院贺林院士团队合作成立遗传咨询人工智能联合实验室多学科门诊，建立了远程遗传咨询结合线下多学科会诊一体化服务平台。目前已诊断、救治儿童罕见病200余例，为罕见病的遗传咨询和诊疗提供了更全面、更专业的指导，儿童罕见病诊治水平在省内乃至全国均达先进水平。此次“苏州市儿童罕见病临床医学中心”的成立，能够进一步打通科研与临床的通道，促进科研成果转化和应用，打造培育高水平临床研究人才的医、产、研基地。

“熊孩儿”救助计划项目简介

“熊孩儿”救助计划是由苏州大学附属儿童医院罕见病防治组与苏州工业园区元圆健康促进服务中心发起，联合众多医务社工、志愿者以及爱心企业共同推进的慈善项目。项目以“传播健康理念，传授健康技能”为宗旨，通过罕见病入户宣教、健康讲座、遗传基因检测、罕见病诊疗等活动，架起社会、医院、贫困罕见病儿童家庭的桥梁。对于减少罕见病的遗传率、发病率、误诊率和病死率，提高社会对罕见病的认知，帮助罕见病家庭解决实际困难等具有重要意义。